Становище: Власт на хората - поставяне на пациентите в основата на здравната програма

By Европейска коалиция за пациенти с рак и представител на пациентите от EAPM Професор Франческо де Лоренцо (Представи)

Като се има предвид метеоричното нарастване на персонализираната медицина, със сигурност никога не е имало по-добра възможност за поставяне на пациентите в центъра на здравеопазването в Европа, за да им се даде възможност във всяко отношение и да им се даде последната дума за собствените си данни.

Изглежда невероятно в 21st век, че покровителствените, свръхзащитни правила и нагласи относно личните здравни данни в много случаи забраняват на пациента да има не само контрол над това кога, как и къде се използва тази информация, но често го блокира дори от достъп до нея.

Времената се променят бързо и макар че със сигурност съществуват морални, етични и правни въпроси, свързани с това, което сме нарекли „големи данни“, пациентите днес знаят за собствените си условия и, в случаите, когато те не са, много хора искат да бъдат и те със сигурност имат право да бъдат. Придобиването на собствени данни е ключов начин за придвижване напред в това отношение.

Персонализираната медицина, или премиерът, ще отвори вратата за по-добро, по-навременно и рентабилно лечение за европейските 500 милиони граждани, разпределени в държавите-членки на 28. Но той може да постигне пълния си потенциал - разбира се, когато става въпрос за, например, редки ракови заболявания - чрез използването на по-малки, по-целенасочени клинични изпитвания, които събират информация за трансгранични, подгрупи и, което е от решаващо значение, предоставянето им.

Дори да се изпълняват тези маршрути с група от съответни пациенти, се изисква споделяне на лични данни и гражданинът трябва да има последната дума за това къде става това. Това обаче често не е така и е една от най-големите пречки пред достъпа до лечение за тези, които се нуждаят от нея - или за подобряване на живота им, или, в много случаи, за спасяването на живота им. Представете си, че не сте в състояние да участвате в проучване за потенциално животоспасяващо лекарство или лечение, тъй като лекарят реши, че се нуждаете от защита от собствената си медицинска информация, като по този начин се гарантира, че организаторът на клиничното изпитване никога няма да знае дали сте подходящ. Това е глупост.

Както Гари Лий Гийпел, отговарящ за инициативата на ПАСЕ на Ели Лили, заяви: „Липсата на пациентски глас при вземането на ключови решения е исторически проблем.“

Geipel признава, че има „елемент на патернализъм“, когато става въпрос за професионалисти, работещи с пациенти. - Всичко е добродушно - каза той, - но понякога липсва точна представа за реалността на това, което пациентът преживява.

Потенциалът на ПМ е впечатляващ, но абсолютно изисква използването на големи данни и също така се нуждае от клинични специалисти, за да разберат как да използват информацията правилно, за да вземат добри решения за следващата фаза от лечението. С това знание идва и способността - и задължението - да се предаде информацията на пациента по лесно разбираем и прозрачен начин, за да се позволи на този пациент да бъде ключова част от процеса на вземане на решения. Това съвместно вземане на решение може да се основава на генетична информация и възможности за лечение, както и на наличието на опит, начина на живот или други значими фактори.

Разбира се, не може да има просто отношение към разпространението на всички тези лични данни и много пациенти са предпазливи от споделянето му поради много разбираеми опасения относно липсата на контрол над това къде и как ще бъде използван, потенциалния продажбата им в ущърб, евентуално смущение и, още по-лошо, стигматизация чрез липса на анонимност и т.н. От друга страна, много пациенти също са наясно с потенциалните огромни ползи за себе си и за другите граждани, които ще бъдат пряк резултат от предоставянето на тази информация. Но това е сложен въпрос.

Мери Бейкър, MBE, бивш председател на Европейския съвет за мозъка, заяви: “Това са етични и човешки въпроси и ако оставите етиката и човечеството от медицината, тогава имате проблем. Трябва да можем да комуникираме с пациентите, за да обясним ползите (споделянето на техните данни). Необходимо е да има дебат в обществото и това в момента липсва. "

Една идея, която е била дискутирана, е създаването на кооперации за данни, позволяващи на пациентите пълен контрол над това кой може да използва тяхната информация, когато те могат да го използват и с каква цел, всичко това в среда на собственост и доверие. Тази идея бързо придобива вяра и ще бъде една от темите, обсъждани от Европейски алианс за персонализираната медицина (ЕАРМ) в своята Годишната конференция на 9-10 септември в Брюксел. Това ще обедини всички заинтересовани страни - пациенти, клиницисти, изследователи, академични среди, партньори в бранша, филиали на държави-членки, политици и нови членове на Европейския парламент - и е планирано да предшества петгодишния мандат на встъпващата Европейска комисия.

Чрез сътрудничеството си с това множество заинтересовани страни, както и продължаващата си кампания STEP (Специализирано лечение за пациентите на Европа), EAPM се стреми да стане част от политиката на ЕС в областта на здравеопазването за следващите 20 години и след това, като постави пациентите в центъра на процеса , Постигането на тези цели ще бъде значителна стъпка напред.

Споделете тази статия: