Информационните кооперации: Даване ГОЛЕМИ избор на пациента

Чрез Европейския алианс за персонализираната медицина (ЕАРМ) Изпълнителен директор Денис Horgan

„Големите данни“ са огромна област, особено в здравеопазването. Ние споделяме повече лични данни от когато и да било преди тези дни и тази съхранена информация ще продължи да се разширява и със сигурност няма да изчезне.

„Големите данни“ са огромна област, особено в здравеопазването. Ние споделяме повече лични данни от когато и да било преди тези дни и тази съхранена информация ще продължи да се разширява и със сигурност няма да изчезне.

Големите данни могат да се използват за стимулиране на иновациите в транслационните изследвания и здравните резултати, съобразени с индивидуалността - предлагайки потенциал да революционизират ефективността на здравните интервенции в все по-ограничените в парите обществени здравни системи.

Личните данни за здравето идват от множество източници, включително индивидуални записи на пациенти, набиране на клинични изследвания, биобанкиране и генерирана от пациента информация: всички тези данни са ценни по свой собствен начин.

Учените трябва да могат да работят и да тестват на големи масиви от данни. Разбира се, тогава има въпроси за това как най-добре да се свържат тези резултати с клинично значима и действителна информация и как да се създадат съобразени с тях отговори. Тези фактори представляват допълнителни предизвикателства.

Междувременно, точно сега, тези данни се съхраняват в „силози“, което може да не означава само една болница, но дори и в различни отдели на една и съща болница, така че, въпреки че данните са полезни на индивидуално ниво, неговата по-широка стойност е недостатъчно използвана. ,

Друг масов въпрос е дебатът за правото на пациента да притежава неговите данни и да бъде в състояние да стигне до него всеки път, когато той или тя желае, както и моралните и етични съображения относно използването, споделянето, съхранението и др. На Big Data. Това е практическо, морално и етично поле.

Все пак една идея, която набира популярна подкрепа, е използването на кооперации за данни, в които всеки пациент и донор на данни контролират кога, къде и как могат да се използват данните му.

Когато медицинските ползи за тях самите и за обществото като цяло са ясно обяснени, повечето пациенти са готови да споделят своите данни по „контролиран“ начин, който им дава избор. Една от причините може да е фактът, че почти всички познават или ще познаят приятел или роднина, който е имал - например, инфаркт или е страдал от рак. Други често срещани проблеми, за които всички знаем, са диабет, слепота, затлъстяване и психични заболявания.

Няма съмнение, че гражданите трябва да бъдат информирани за използването на техните данни, когато желаят да бъдат информирани. Въпреки това, когато става въпрос за регулиране, правното задължение трябва да бъде пропорционално, а напредъкът в комуникационните технологии следва да се разглежда, за да се обединят нуждите и реалностите на изследванията в областта на здравеопазването и неприкосновеността на личния живот. Отчетността трябва да върви ръка за ръка с гъвкавостта за повторно използване на данни.

Вълнуващата нова област на персонализираната медицина изисква в повечето случаи персонализирани данни и затова е важно да се ориентираме в сложния регулаторен пейзаж на защитата на данните и в много случаи да изясним границите на това, което е и не е възможно.

Чрез осигуряването на правилните регулаторни рамки, които покриват тези въпроси, изследователите потенциално биха могли да получат достъп до милиони генетични маркери. На свой ред това би ускорило науката към по-добро подценяване на заболяванията при конкретни пациенти. Базираният в Брюксел Европейски алианс за персонализирана медицина (EAPM) смята, че е жизненоважно всички разпоредби да постигнат баланс между защитата на пациента, като същевременно не блокират жизненоважни изследвания.

Той също така трябва да създаде рамка, в която кооперациите за данни са осъществими и могат да работят правилно, като по този начин овластяват пациента и му дават възможност да избере къде могат да се използват чувствителни данни и къде трябва да отидат всички следващи пари. Здравните изследвания вече се провеждат в стабилна етична рамка със строги предпазни мерки, подкрепени от международно признати насоки. В повечето европейски държави мисията на етичните комитети е да гарантират, че правата на пациентите и неприкосновеността на личния живот се спазват. Това гарантира, че данните на индивида се използват само за изследвания, когато това е пропорционално на потенциалните ползи за обществото като цяло.

Етичните комитети се съсредоточават по-специално върху естеството и значението на съгласието на пациента, широко или специфично, изрично или „отказване“ или евентуално освобождаване от тях, приложимо към прецизния проект, който те преразглеждат.

Също така е факт, че съвременното здравеопазване се основава на доказателства и тези доказателства идват от данни. Обработката на лични данни е от жизненоважно значение за клинични изпитвания и наблюдателни изследвания, извършвани в индустрията и академичните среди. ЕС е в международния авангард на иновативните изследвания, които подобриха разбирането за причините за заболяването и доведоха до откриването и разработването на нови лечения и диагностика.

ЕАПМ вярва, че това трябва да продължи - и кооперациите за данни може да са един от основните начини да се постигне това.

Споделете тази статия: