„Големите данни“ трябва да имат в основата си благосъстоянието на пациентите

От изпълнителния директор на Европейския съюз за персонализирана медицина Денис Хорган

„Големите данни“ са тук и тук, за да останат. Споделяме все повече информация по все по-различни начини и трикът, очевидно, е как да използваме тези магистрали с данни в полза на човечеството.

Един от начините да направите това, в тази епоха на бързо развиваща се наука и появата на персонализирана медицина, е да поставите европейските милиони 500 потенциални пациенти в страните-членки на 28 в ЕС в основата на тази невероятна революция.

Вече е възможно да се свърже почти всичко - „интелигентните“ носими, които предават данни обратно в болниците, докато сме вкъщи, и кутии с хапчета, които ни казват, че е време да вземем лекарствата си, са само няколко примера в областта на здраве.

Притурките, които изпращат обратно информация, са, разбира се, част от апарата за събиране на Big Data - данни, които се съхраняват, канализират и, поне теоретично, могат да бъдат използвани за по-голямо благо.

Големите данни са само една част от революция в технологиите и приспособленията, които разделят мнението: някои хора ще ви кажат, че хладилник, който може да ни каже, че ни предстои да изчерпим млякото и яйцата, е изключително полезен, докато други по-цинично предложете мнението, че да, много е удобно за млекопреработвателя, който иска да ви продаде повече от своите продукти.

Не само това, но с мобилни телефони, лаптопи, кредитни карти, паспорти и дори банкноти с голямо номинално излъчване, лесно проследени от правителства в стила на Big Brother и отделни хакери, цялата концепция на цялата тази технология понякога може да бъде малко страшна. Е, когато всъщност мислим за това, че в действителност едва забелязваме цялата тази информация, която позволяваме да бъде подслушвана ежедневно.

Също така сме толкова заети да гледаме екрани под каквато и да е форма - страдаме от лоша стойка, дебелееме, губим зрението си - че е лесно да забравим, че в света на Big Data обектите не са единственият отговор. Пациентите са.

Но има ирония във факта, че много пациенти прекарват толкова много време, търсейки онлайн информация за различните си заболявания и състояния - или тези на член на семейството -, че на някои лекари им е лесно да ги определят като „кибер-хондрици“.

Ясно е, че всички пациенти, изследователи и индустрия имат нужда от информация. И няма съмнение, че има все повече нови начини за събирането му. Но за да поставят пациентите в основата на феномена Големи данни, хората, и по-специално тези, които споделят всички, които са много частни данни за тяхното здраве, трябва да контролират собствената си информация, да се овластяват чрез нея и да я използват - в идеалния случай чрез една -време на съгласие - да помагат на себе си и на другите, що се отнася до здравето.

Очевидните начини започват да имат предвид - споделянето на клинични изпитвателни данни отвъд границите поради много по-редки заболявания, които сега се идентифицират с по-малки групи пациенти, например, и използването на данни, които са избрали в полза на изследванията и развитие.

Понастоящем има толкова много „редки“ заболявания - около 7,000 - дефинирани в САЩ като такива, които засягат по-малко от 200,000 XNUMX души. Както стоят нещата, повечето лекари имат много малък шанс да диагностицират правилно състоянието - дори в по-богатите страни с по-добри ресурси (като Великобритания и САЩ) правилните диагнози отнемат средно между пет и половина и седем и половина години.

Към това добавете факта, че едно проучване на осем редки заболявания в Европа установи, че около 40% от първата диагноза на пациентите е погрешна. Тази цифра е шокираща и със сигурност в много случаи води до загуба на качеството на живот и в много случаи на самия живот.

Тази ситуация би могла да се подобри значително за пациентите, ако се събират, споделят и анализират данни за по-редки заболявания. Това позволява повече информационен поток, в резултат на което болестите са идентифицирани по-рано и могат да се разработят и нови лекарства. Това е не само при редки заболявания, но арена със сигурност е по-малка и по-фокусирана.

Свръхдиагностиката, най-вече при рака, също е основен проблем в съвременното здраве.

Много експерти казват, че агресивните скринингови програми често причиняват погрешни диагнози - водещи до ненужно лечение и тревожност - както и така наречените фалшиво положителни резултати, но това не са прекалено диагностицирани.

Последните се случват например, когато се открие мъничък рак на гърдата, който няма да нарасне достатъчно голям, за да предизвика дори симптоми, да речем, още десет години. Ракът е достатъчно реален, но не представлява непосредствена опасност. И все пак това може да доведе до ненужно ранно лечение и, разбира се, до тази тревожност за пациента и нейното семейство.

Данните за това какво представлява реална и настояща опасност и какво не, трябва да бъдат споделени, а знанията за тълкуването им да се увеличат. Причиняването на ненужно страдание на пациента - който е в центъра на здравеопазването или трябва да бъде - очевидно трябва да се избягва, когато е възможно.

Разбира се, базираният в Брюксел Европейски алианс за персонализирана медицина (EAPM) признава, че има огромни морални и етични въпроси относно събирането, съхранението, споделянето и използването на тези данни. Това трябва да се направи в стабилни рамки, които защитават пациента, но не пречат на необходимостта учените да продължават да намират нови лечения за болести и по-добри лекарства и лечение.

Тези проблеми трябва да бъдат решени и информационните кооперации са една идея, която позволява да се освободят маси от знания, но все пак поддържат доставчиците на данни - пациентите - да контролират какво споделят, кога го споделят и с каква цел.

Във всеки случай, има много данни от сега, повече от всякога и нараства с всеки изминал ден. EAPM смята, че трябва да помним, че в здравеопазването тази информация трябва да се върти около и да се възползва от пациента.

Споделете тази статия: