#DataSharing: Нека надградим върху тази основа на #PersonalisedMedicine

Базираният в Брюксел Европейски алианс за персонализирана медицина (EAPM) в момента се фокусира върху проблемите, присъщи на споделянето на жизненоважни медицински данни, пише EAPM изпълнителен директор Денис Horgan.

Тези информационни потоци непрекъснато се разрастват - оттук и терминът „Големи данни“, но има проблеми със събирането, съхраняването и разпространението на интелигентността, както и очевидни етични проблеми, обхващащи неприкосновеността на личността.

Четиригодишният Алианс е широкообхватна организация на заинтересованите страни, състояща се от пациенти, изследователи, учени, академици, здравни специалисти, законодатели и политици и това, което е ясно за групата, е, че данните за медицински изследвания често попадат в бутилка -гризове поради манталитет на силозите, проблеми с оперативната съвместимост в необходимите ИТ структури, поверителни опасения сред фармацевтичните компании и законните минни полета относно индивидуалните права за контрол на информацията.

EAPM вярва, че е необходимо значително подобрено споделяне на данни, съгласно строги правила за защита на донорите, за да се поддържа науката в движение и Алиансът е много предпазлив законодателите да затворят вратата на трансграничните и регионалните партньори, които желаят да обменят информация.

Изследователите винаги са събирали, съхранявали и споделяли данни при изключително добре наблюдавани и етични условия и EAPM напомня на законодателите, че това е много различно от компании като Google и Facebook, които използват лични данни за насочване на рекламни и застрахователни фирми, които правят същото, за да формулират политики за лични искове .

В този бързо развиващ се съвременен свят пациентите обикновено искат да споделят собствените си данни при определени условия, тъй като те, напълно основателно според Алианса, вярват, че това води до овластяване в смисъл, че може да помогне за намирането на лек и лечение на техните собствени условия, както и за други пациенти, които ще последват.

С появата на персонализирана медицина, която има за цел да осигури правилното лечение на точния пациент в точното време, новите технологии (по-специално генетично базирани, базирани на изображения и имунотерапевтични лекарства) дават възможност за специализираните и целеви видове лечение, което е крайната цел на Инициативата за прецизна медицина на президента на САЩ Обама, разкрита и ангажирана в неговото обръщение от 2015 г. „Състояние на Съюза“.

На всичкото отгоре индустрията на информационните технологии бързо се включи не само чрез така нареченото интелигентно облекло, но чрез събиране и интерпретиране на данни чрез смартфони, часовници и суперкомпютри (Apple Inc и Intel са основните примери за тази тенденция).

Всичко това се свежда поне на теория към нови пътища и възможности, които се отварят, за да ни позволят по-доброто лечение на 500 милиона потенциални пациенти в 28-те държави-членки на ЕС.

EAPM и заинтересованите страни са в авангарда на това пътуване по новата здравна супермагистрала, но колелата ще паднат, ако не е позволено споделянето на данни да бъде основен двигател.

За да бъдем честни, в своя Общ регламент за защита на данните (с който Европейската комисия възнамерява да укрепи и унифицира защитата на данните за физически лица в рамките на ЕС, като същевременно се занимава и с износ на лични данни отвън), Европа след интензивно лобиране намери начини да гарантира че правилата не са общите и че медицинските данни все още могат да се събират, съхраняват и споделят.

Но простият факт е, че недостатъчно тази жизненоважна информация стига там, където трябва да бъде и Европейската комисия, Парламентът и наистина Съветът трябва да се заемат с този проблем, като активно насърчават сътрудничеството между държавите-членки, като същевременно защитават различните граждани че представлява.

Споделете тази статия: