#EAPM: Бой заболяване може да бъде още по-трудно, отколкото си мислите

Пациенти в наши дни се стремят да бъдат в състояние да направят съвместно решения с лекари относно тяхното здравеопазване, пише Европейски алианс за Персонализирани медицина (EAPM) Изпълнителен директор Денис Horgan. 

Тези пациенти (както и многото милиони потенциални в 28-те държави-членки на ЕС) стават все по-наясно с възможностите, които са им на разположение. Е, когато всъщност чуят за тях, това е ...

Представете си, че вашият лекар ви е дал негативна перспектива по отношение на диагнозата рак. Очевидно е, че това ще дойде като голям шок и може би ще искате второ мнение най-малкото.

То също е повече от вероятно, че една от първите неща, които ще направите, е да се обърнат към интернет за повече информация с надеждата, че може да има лек някъде там, или поне някои качеството на живота повишаване медицина достъпно.

Може би намирате ново лекарство, което може, просто може, от прочетеното и разбраното да излекува състоянието ви или поне да удължи годините, които са ви останали. Но можете ли да му се доверите? Кого можеш да попиташ? Вашият първоначален лекар е малко вероятно да бъде избор номер едно. Така че правите повече изследвания и се оказва, че информацията в мрежата изглежда надеждна. За съжаление, повече изследвания ви казват, че конкретното лекарство е изключително скъпо и не е в списъка с лекарства за рак във вашата държава на пребиваване.

Дори да е в списъка на одобрените лечения на рак, има вероятност Вашият лекар да откаже да Ви насочи. Това се случва често, наистина се случва. И все пак повече изследвания разкриват, че подобно, а може би и по-добро лекарство е на път да премине в клинично изпитване. Лекарят със сигурност ще ви насочи за това - въпреки че той или тя първоначално не е осъзнавал това (не е необичайно, за съжаление).

Дотук добре ... но вие сте в Ротердам и клиничното изпитване се провежда в Берлин. Въпреки това, вие сте чували и прочетете за директивата за трансгранично здравеопазване, която ви позволява да търсят лечение в друга държава-членка, ако тя е по-добра от лечението се предлага във вашата страна на пребиваване.

Отново това звучи добре. Това е, докато не вземете предвид разходите за пътуване до Берлин и обратно безброй пъти, отсъствието от работа и бюрокрацията, с които ще трябва да се справите, за да бъдете приети в процеса - всичко за нещо, което така или иначе може или не може да ви излекува. И дори ако разберете всичко това, най-вероятно ще ви е необходима резервна копия на болногледач, евентуално член на семейството, който да пътува с вас и да ви подкрепя през несъмнено ситуацията на силен стрес. Но дали вашият предполагаем болногледач ще получи свободно време, за да ви помогне? Не изглежда лесно, нали? Това е, защото не е така.

И в случай, че живеете в по-малко богата държава от ЕС и със сигурност знаете, че се случва радикално ново лечение, да речем в Париж, как вашата по-бедна държава-членка може ефективно да възстанови разходите на местно ниво, когато френските проценти на лечение са много по-висок? Отново, можете ли да си го позволите? Не спира дотук. Да предположим, че сте изчерпали всички линии за проучване, всички тестове, всички възможни лечения и най-накрая се примирявате с факта, че ще умрете по-скоро, отколкото по-късно и че всички грижи са ефективно палиативни от тук нататък. Едно нещо, което със сигурност искате да направите, а вие казахте на всички, е да споделите личните си здравни данни в полза на други пациенти, страдащи днес, и тези, които ще дойдат в бъдеще.

Проблемът е, че болестта ви се причинява от ген, който се предава на близко семейство и някои от членовете на вашето семейство са недоволни от това, че споделянето на вашата информация може да окаже влияние върху тяхната неприкосновеност на личния живот, работата им и може би дори застрахователните им полици. Разбира се, споделянето на данни е минно поле. EAPM признава, че има огромни морални и етични въпроси относно събирането, съхранението, споделянето и използването на тези данни.

Очевидно това трябва да бъде направено в рамките на стабилни рамки, които защитават пациента, но в никакъв случай не трябва да попречат на необходимостта от учени, за да пазят намирането на нови болести лекува и по-добри лекарства и лечения.

Безспорно е, че изследователите и промишлеността всички се нуждаят от информация. И няма съмнение, че има все по-нови начини за събиране. Но за да се сложи пациенти в основата на явлението Big Data, лица, и особено тези, които споделят всички, че много частни данни за своето здраве, трябва да бъде в контрола на собствената си информация, станала упълномощено през него, и да го използвате, за да си помогнат сами и други, когато става въпрос за здравето.

EAPM се присъединява към кредото за осигуряване на правилното лечение на точния пациент в точното време - по същество най-добрата налична грижа. И споделянето на данни е абсолютно необходимо за изследванията и разработването на нови, потенциално животоспасяващи лекарства.

Не само това, но реалистична, честно и справедливо функциониране на трансграничното здравно обслужване, както и подобряването на знанията на първа линия здравни специалисти (заедно с още информация за клинични изпитвания), трябва да бъдат поставени на място, така че всеки пациент има най-добрите възможности за лечение на разположение в целия ЕС, независимо дали те са богати или бедни и там, където те могат да пребивават.

Споделете тази статия: