#EAPM: Разочарован пациенти заслужават по-добри стратегии в областта на здравеопазването

В тези времена на супер наука и открития в генетиката, никога не е имало по-добра възможност да се даде право на лечение в дясно пациента в точното време, пише Европейски алианс за Персонализирани медицина (EAPM) Изпълнителен директор Денис Horgan.

Не само това, но повишаването на информираността и знанията на пациентите донесоха със себе си нови изисквания от тяхно име да бъдат в центъра на собственото си лечение - част от процеса на съвместно вземане на решения и двупосочна улица между пациента и фронтовата линия здравни специалисти или медицински специалисти.

Най-малко, това е теорията. Но пречки все още съществуват. Обучение на HCPs трябва да бъде по-висока от дневния ред на Европа, ако тези лекари и медицински сестри са да има до актуална познаване на нови методи за лечение и лекарства, (които след това те могат да се прехвърлят на своите пациенти).

И те трябва да са наясно с провежданите клинични изпитвания, които биха могли да бъдат от полза за техния пациент, и да се ангажират с направления, където е подходящо. Също така, от лекарите в наши дни трябва да се изисква по-добри комуникативни умения и трябва да се научат да вземат предвид начина на живот на пациента, работния сценарий и други, когато предлагат лечение. Всъщност трябва да слушат повече.

Пациентите, от своя страна, имат много въпроси. Те са наясно, че науката се движи бързо, че нови, по-редки заболявания се откриват често, че разбирането и използването на геномиката се движи със ослепителна темпо, и че събирането на данни, съхранение и споделяне (поне на теория) означава, че много по- е налична информация, която може да помогне да се намери лек за болестта си, и дори да им попречи да се развива.

Но те често питат защо не се правят повече изследвания в областта, която ги засяга. В някои случаи изследването всъщност се прави - но информацията се дублира в цяла Европа (или в действителност в световен мащаб), не успява да напусне силози или се тревожно защитава от лични интереси.

Разбира се, всичко това е много разочароващо за пациентите, повечето от които нямат проблем с споделят своите медицински данни (при контролирани етични условия) в полза на обществото. Те са поразени, за да видите прекалено-защитни закони и / или липса на инфраструктура, която ефективно да се комбинират, за да се забави (и в някои случаи блок), че обмен на информация.

Не само това, но има и липсата на подходящи стимули за изследователи и фармацевтични компании да инвестират време и пари в разработването на лекарства и лечения за, да речем, на малки групи от населението, които правят рядко заболяване страда подгрупа.

Като се спря на по-горе, липсата на сътрудничество (дали умишлено или не) се възпрепятства това, което трябва да бъде безмилостен марш напред на персонализираната медицина. Твърде много силоз мислене, в рамките на дисциплини, както и през тях, се задържа усилия за обмен на знания, данни и повече. Това е от полза никой не в дългосрочен план и може да бъде сериозно увреждане на пациента, дори в краткосрочен план. Не е чудно, пациентски групи се ядосват и разочаровани.

А безсмислената и привидно обструкционистична политика за максимално затрудняване на достъпа на пациентите до собствените им здравни данни води до разочарование в най-добрия случай и гняв в най-лошия случай при много граждани. В крайна сметка те притежават данните, така че защо, питат те, не могат ли да се доберат до тях, без да скачат през привидно безкрайни обръчи? Те притежават знанията и имат право на безплатен и пълен достъп до данни, които се отнасят лично до тях и може да засягат и техните родители.

По принцип те ще ви кажат, че има твърде много философия на „детегледачка“ около личните медицински данни и пациентите, напълно правилно, са имали достатъчно от това. Те искат - изискват - да бъдат третирани като равни при управлението на собствените си заболявания и лечения.

Не че обществото го прави особено лесно за пациентите да получат в крак с скорост с познания за някои от техните условия. Достъп до най-доброто здравеопазване не е справедливо в цяла Европа, като варира между по-богатите и по-бедните страни и дори в рамките на регионите, но човек би си помислил, че интернет е най-голямо изравняването, нали? Не е задължително, тъй като абонамент за водещи медицински списания могат да бъдат скъпи и, следователно, недостъпни за много хора, които просто търсят до актуална, надеждна и често сложна информация.

Законодателите и политиците знаят всичко това. Но въпреки обещанията да действаме всеки път, когато политическият цикъл се промени (четири или осем години, пет или десет години), нашето безкрайно предлагане на нови лидери рядко изглежда си сътрудничи в мащаб на целия ЕС, което всъщност е необходимо. Обещания за създаване на по-добре интегрирани системи, обещания за намаляване на бюрокрацията, обещания за прилагане на по-добри насоки, всичко това е легион.

Пациентите са ги чували от време на време, но факт е, че много регулации, например, са остарели и вече не са подходящи за целта. Пациентите имат право да бъдат разочаровани и ядосани. Те настояват да заемат централно място в собствените си здравни процеси и макар ситуацията да се подобрява бавно, това не се случва достатъчно бързо, за да се справи с огромните скокове в науката. Това трябва да се промени и скоро в полза на настоящите и потенциалните 500 милиона пациенти в 28-те държави-членки на Европейския съюз.

Споделете тази статия: