Възможности за здравни данни: Говорете на един и същ език 

Добро утро, здравни колеги, и добре дошли в актуализацията на Европейския алианс за персонализирана медицина (EAPM), която днес се фокусира върху пространството на здравните данни на ЕС и ключовия проблем, който беше подчертан, свързан с терминологията за това как това влияе на разбирането, пише изпълнителният директор на EAPM д-р Денис Хорган.

Изравняване на терминологията

На 7 юни EAPM проведе експертна група на ЕС относно новото предложение за пространството за здравни данни на ЕС. Панелното събитие събра политици с лидери на мисълта от здравеопазването, академичните среди, индустрията и пациентските организации, за да се учат един от друг и да обсъдят текущото състояние и съвместен подход към разработването на широко разпространено развитие и усвояване на най-добрите практики.

Едно от ключовите послания, което беше резултатът, е, че има нужда от по-голяма яснота сред професионалистите и обществеността относно това как по-новите техники за това как данните могат да отворят вратата към по-добро здравеопазване, като например използването на данни от тестване на биомаркери. Понастоящем непоследователното използване на общи термини възпрепятства напредъка в здравеопазването. 

Объркването е очевидно: терминологията е силно различна, което може да бъде отразено в прилагането на национално ниво. 

Една от областите, където нуждата е най-голяма, е терминологията, свързана с тестването

Например тестване на биомаркери за соматични мутации или други цели, усъвършенствано молекулярно тестване или генетично тестване на зародишна линия за мутации или варианти – всички те предлагат ключ към подобрени грижи, но всички те все още страдат от множество различни дефиниции или употреби. Време е за хармонизиране на езика, опростяване на комуникацията и ясно обяснение на целите и значението на тестването.

реклама

Това не е въпрос на семантика. То е от решаващо значение както като аспект на прецизността, която тестването може да донесе, така и за разрешаване на внедряването на персонализирана медицина, която предлага нови нива на грижи на пациентите. Биомаркерът и други подобни усъвършенствани тестове се превърнаха в жизненоважни инструменти за диагностика и лечение и играят нарастваща роля в здравните изследвания. 

Те предоставят перспективата за по-прецизна оценка, за идентифициране на пациентите, които най-вероятно ще отговорят на дадено лечение, или за по-точно прогнозиране и наблюдение на прогресията на заболяването. Те дори могат да идентифицират пациенти с повишен риск от развитие на дадено състояние. Но объркването в медицинския жаргон е пречка за прецизната медицина, която тези тестове позволяват. 

Напредъкът в науката за тестването се движи по-бързо от капацитета на институциите и индивидите да се справят и дори професионалистите използват различни термини. Объркването и несигурността по отношение на терминологията също възпрепятстват усилията за изравняване на разбирането за достойнствата на различните технологии и подходи към тестването, както при лечението, така и в изследванията. По-доброто разбиране и рационализираният подход за използване на последователна терминология ще подпомогне приемането и ще насърчи общественото доверие, което ще доведе до по-широко приемане на подходящи тестове и по-добро здраве.  

Единният глас ще помогне на медицинската общност и пациентите да постигнат общо разбиране за ползите от тестването, на което се основава персонализираната медицина. 

Но въпреки целия потенциал, който предлага тестването, действителните проценти на усъвършенствано тестване изостават много от препоръките за най-добри практики. Въпреки ясната клинична полза и препоръките за насоки за предсказуемо тестване на биомаркери и последващо лечение с таргетна терапия от първа линия при пациенти с недребноклетъчен рак на белия дроб, има доказателства, че тестването не е широко разпространено в клиничните условия. 

Трябва да се преодолеят някои огромни предизвикателства, за да се постигне целта за използване на тестване на биомаркери за подобряване на здравето на пациентите – и за насърчаване на съответната устойчивост в здравните системи чрез намаляване на пропуснатите диагнози или неподходящия избор на лечение. Пречките варират от непознатост в клиничната общност с възникващите възможности до несигурност относно плащането за тестване. Но един от факторите, които сега се разглеждат по-внимателно, е множеството термини за тестване. Това предизвиква объркване сред пациентите и дори здравните специалисти, с отрицателно въздействие върху приемането и търсенето на ефективни решения на толкова различни проблеми като защитата на данните и оперативната съвместимост на информационните системи.

През април се появи интересен паралел със събитие, организирано от Европейската комисия и Организацията за икономическо сътрудничество и развитие, за да отбележи стартирането на съвместен проект за развитие на финансова грамотност в целия ЕС (проектът „Международният портал за финансово образование“). „Новата рамка на ЕС има за цел да установи обща терминология на ЕС в областта на финансовите услуги и да разработи политики и програми за финансова грамотност“, се казва в съобщението. 

Ако терминологията на грамотността и стандартизацията е важна област на обществена ангажираност за финансовите услуги, колко по-важна е тя за здравето, което засяга всички?

Това е област, в която EAPM ще бъде ангажирана на ниво много заинтересовани страни като законодателно/политическо ниво. 

В други новини ....

Права на рака

Комисията стартира процес за справяне с „правото да бъдеш забравен“ за пациенти с рак в ЕС, с потенциал за нов Кодекс за поведение на ЕС. 

„Правото да бъдеш забравен“ се отнася до някой, който е в дългосрочна ремисия от рак, като предишната им диагноза не засяга достъпа им до ипотеки и заеми. 

Банките и застрахователите не могат лесно да оценят рисковете, свързани с рак и евентуален рецидив, обясни в понеделник комисарят по здравеопазването Стела Кириакидес. Това означава, че те са „склонни да бъдат предпазливи в подхода си“, което води до това, че хората често изпитват несправедливо отношение при достъп до финансови услуги, каза тя.  

Европейски център за сценарии за COVID-19

Европейският център за сценарии на COVID-19 стартира в понеделник (6 юни) и ще помогне за разработването на прогнози за еволюцията на пандемията в дългосрочен план, съобщи Европейският център за превенция и контрол на заболяванията в изявление. 

Сценариите ще се съсредоточи върху развитието на пандемията, когато става дума за случаи на COVID-19, хоспитализации и смъртни случаи, обхващайки период от девет до 12 месеца. Центърът ще използва комбинирани сценарии за 30 държави от ЕС/ЕИП, Обединеното кралство и Швейцария. 

Целта, разбира се, е ограничаване на последствията от коронавируса чрез изследване на различни променливи в различни сценарии, което може да помогне за информиране на решенията на политиците. Някои от тези променливи могат да включват, например, степента на отслабващ имунитет, каза агенцията по болестта.  

COVID и маймунска шарка

Вниманието към пандемията от COVID-19 продължава да намалява, тъй като загрижеността се насочва към маймунската шарка, където служителите и обществеността ще изпитват чувство на дежа вю: Световната здравна организация заяви във вторник, че огнища на маймунска шарка, наблюдавани в Европа, са започнали седмици преди първия официален доклад случай на континента. „Дори като нови пациенти присъстват всеки ден, разследванията на минали случаи показват, че огнището в нашия регион със сигурност е започнало още в средата на април“, каза Ханс Клуге от СЗО за Европа. 

Лято без маски

Въпреки че има загриженост, че летните фестивали могат да бъдат събития със свръхразпространение за маймунска шарка, това вече не е страх, изразен около COVID-19. С маските, които са почти нещо от миналото за голяма част от Европа и хилядите събития, планирани в Обединеното кралство за честването на платинения юбилей на кралицата този предстоящ дълъг уикенд, може да се почувства, че светът се е отдалечил от пандемията. Въпреки значително по-добрата епидемиологична ситуация, страните продължават да оценяват и препоръчват допълнителни дози за ваксинация. Тази седмица Литва ще предложи четвърта доза на възрастни с потиснати имунни системи, като здравният отдел заяви, че ваксинацията на други популации се планира да започне през есента. Вече се очаква възрастните хора и други високорискови популации да бъдат ваксинирани.

Случаите на хепатит се увеличават

Обединеното кралство продължава да идентифицира случаите на хепатит при деца на възраст 10 и под 25 години, като към броя се добавят още 222 потвърдени случая, като общият брой нараства до 25 към 5 май, съобщи Агенцията за здравна сигурност на Обединеното кралство в петък. Случаите са предимно при деца под 11 години, като няма починали деца. UKHSA каза, че XNUMX деца са се нуждаели от чернодробна трансплантация. Водещата теория все още е аденовирусната инфекция, като агенцията казва, че аденовирусът „е най-често откриваният вирус в тествани проби“. 

В ход е официално епидемиологично проучване и се провеждат допълнителни изследвания, за да се разберат „възможните имунни фактори и ефектът от скорошни или съпътстващи инфекции“.

И това е всичко от EAPM засега. Бъдете здрави и здрави и се наслаждавайте на седмицата.

Споделете тази статия: