# EAPM: Пациентите обратно Big Data. Да започнем оттам ...

Когато говорим за „Големи данни“, имаме предвид масивна колекция от малки данни. В този случай това са данни, събрани от физически лица и използвани масово когато е възможно в здравеопазването за подпомагане на научни изследвания и клинични изпитвания на нови лечения и лекарства, пише изпълнителният директор на Европейския алианс за персонална медицина Денис Хорган. 

Пациентите имат огромен дял в това.

Те не само искат да се възползват от иновативни лечения, подпомагани от събирането на големи данни и последващото им използване, но те също така искат да помогнат на бъдещите поколения, като споделят свои собствени данни.

Нека бъдем ясни, по отношение на персонализираната медицина, Големите данни представляват огромното и непрекъснато нарастващо количество здравна информация (включително биомедицинска и екологична) и важното й използване за стимулиране на иновациите в транслационните изследвания и резултатите от здравеопазването, съобразени с индивидуалността.

Използвайки тези данни, за да разбере първо причината за заболяването, медицинската професия след това може да разработи нови лекарства и терапии, за да намери лекарството, както и други здравни интервенции, насочени към индивида.

Персонализираният индивидуален подход изисква усъвършенствани технологии и процеси за събиране, управление и анализ на информацията и, което е още по-важно, да я контекстуализират, интегрират, интерпретират и предоставят бърза и точна подкрепа за вземане на решения в контекста на клиничното и общественото здраве.

Големите данни не само предлагат потенциал да революционизират ефективността на здравните интервенции, но също така могат да помогнат за осигуряването на по-ефективно управление на ресурсите в все по-ограничените парични системи за обществено здравеопазване.

реклама

През следващите десетилетия финансовата устойчивост на здравните системи ще става все по-предизвикателна с напредването на възрастта на населението. Броят на хората над 65 години в Европа ще се увеличи със 75% до 2060 г. Наред с това застаряващо население вероятно ще има асоцииран ръст на хронични заболявания, което ще доведе до разходи за здравеопазване и социални грижи, достигащи неустойчиви нива, освен ако не сме в състояние и двете повишаване на качеството на здравните резултати и ефективността на здравните ресурси.

Големите данни на теория предлагат потенциал да се правят и двете.

Широко признато е, че „базирани на стойността“ подходи към управлението на грижите са идеалният път напред. Големите данни ще бъдат ключов фактор за това. И в бъдеще лекарите и здравните мениджъри трябва да разполагат с реални данни в реално време за това какво работи и какво не за всеки пациент.

А други тенденции, като mHealth, ще донесат ползите от Big Data много по-близо до пациента. А пациентът е най-големият участник от всички по отношение на здравеопазването.

Както се споменава по-горе, стана ясно, че пациентите смятат, че е жизненоважно да споделят своите данни за изследвания. Някои може да имат резерви, но съществуват солидни и ефективни предпазни мерки за защита на обществеността, включително задължението за предоставяне на употреба на комисии по етика.

Погрешно е схващането, че е невъзможно да се пазят личните данни в безопасност, като същевременно се разрешава използването им за медицински цели. Използва се в научните изследвания от десетилетия. Като реалисти, когато могат, изследователите ще поискат съгласие, преди да използват лични данни. Но понякога съгласието не може да се търси на практика. Само за един пример едно проучване може да обхване хиляди хора в общоевропейски мащаб и привличането на всички тях да поискат съгласието им поражда сериозни логистични проблеми. И какво, ако са умрели? Изхвърляме ли всички тези ценни данни, съхранявани през годините, като по този начин игнорираме нуждите на стотици милиони потенциални пациенти в държавите-членки на ЕС? Не разбира се, че не.

Размерът на наличните данни (не само за здравето, разбира се) никога не е бил по-голям - той ще продължи да нараства - и използването му за изследователски цели е безценно. Като цяло трябва да се отбележи, че науката няма да спре да се движи напред, а използването на генетиката в персонализираната медицина, съществуването на биобанки и наличието на суперкомпютри за целите на обработката на данни, всичко това комбинира, за да направи потенциала за използването на Big Огромни данни на арена на здравето.

Той може да се използва за стимулиране на иновациите в транслационните изследвания и здравните резултати, съобразени с индивидуалността - предлагащ потенциал да революционизира ефективността на здравните интервенции във все по-ограничените в парите системи за обществено здравеопазване.

Нищо чудно, че пациентите са за това. Проучванията категорично предполагат, че повечето пациенти с удоволствие споделят своите данни за определени видове изследвания - стига да има доверие.

Но докато големите данни са жизненоважни за изместване на границите на медицинските изследвания, имаше и все още има - много бариери пред оптималното и етично използване.

Настоящата изследователска инфраструктура остава твърде разделена, което увеличава разходите и забавя скоростта на новите открития. Това отчасти може, но не изцяло, да бъде обвинено за собствени технологии, но също така има явна нужда от по-голяма оперативна съвместимост в рамките на и между държавите-членки. Европейската комисия и отделните министри на здравеопазването в ЕС могат да окажат огромно влияние в това отношение.

За да се извлече максимална полза от огромното количество ценна информация, постъпваща в суперкомпютри и биобанки, трябва да има споделен речник и стандарти за данни, с утвърдени универсални протоколи за изпращане, получаване и търсене на информация.

Междувременно форматите за съхранение на данни трябва да бъдат оперативно съвместими, въпреки че, ако бъдат предоставени, това може да се окаже трудно в конкурентна среда, като например фармацевтични изследвания, основани на търговската дейност.

Цялата тази информация също трябва да бъде тълкувана правилно, не на последно място от клиницистите, работещи на фронтовата линия (непрекъснатото обучение на здравни специалисти е, разбира се, друг огромен проблем, по който работи EAPM, не на последно място чрез своите годишни летни училища „TEACH“). ).

По същество очевидно е необходимо да се изгради екосистема за здравни данни, както се вижда от все повече доказателства, че по-доброто използване на данните води до по-голяма ефективност (и следователно по-ниски разходи) в здравните системи на държавите-членки. Ето защо EAPM призовава всички заинтересовани страни, законодателите и политиците да изслушат хората, които наистина имат значение. Пациентите.

Споделете тази статия: