Становище: Мощност на пациента - демонтиране на лотарията за здравеопазване

От Том Ван дер Уол, Представител на пациента за EAPM, Холандия (пациент с меланом)

Все повече и повече групи пациенти и отделни граждани започват да осъзнават потенциала на персонализираната медицина, или на ЛС, с нейната способност да им осигури правилното лечение в подходящия момент и да ги постави в центъра на европейското здравеопазване.

Да, искаме овластяване, да, искаме нашите заболявания и вариантите за лечение да бъдат обяснени по прозрачен, разбираем, но непатрониращ начин, който да ни позволи да се включим в съвместно решение, да, искаме да притежаваме - и да имаме безрезервно достъп до - нашите собствени медицински данни и, да, искаме по-голям достъп до клинични изпитвания и трансгранични лечения, които биха могли да подобрят живота ни и в някои случаи да ги спасят.

Проблемите, присъщи на придобиването на горното, са много, но сред решенията са; по-добро обучение на здравните специалисти за най-новите технологии (като „омиците“, използвани в ЛС); различен начин на мислене от същите тези клиницисти, който позволява на пациента да участва в дискусии и вземане на решения на всички нива, създаването на кооперативи за данни, позволяващи на пациентите не само да имат достъп до всички свои лични данни при поискване, но и им дават контрол кой използва го, как се използва и кога и; промени от високо - и под това разбираме от Европейския парламент и Европейската комисия - за да превърнем клиничните изпитвания в по-достъпни и достъпни трансгранични лечения в реалност, а не просто мечта.

В един от страните-членки на 500 милион 28 милиони граждани, втренчени в бездната на общество със застаряващо население, което неминуемо ще се разболее на определен етап, предоставянето на пациентите на достъп до най-доброто възможно лечение в Европа не е просто морален проблем, това е и финансово.

Надяваме се, че излизаме от спад в икономиката, който почти осакати няколко държави-членки и, разбира се, високо в списъка на мерките за строги икономии е късогледото, контрапродуктивно раздвижване на здравните услуги. Това е патентна глупост - ако на пациентите се дава по-добро превантивно и / или по-добро текущо лечение - като се използва например PM - не само, че не се държат далеч от скъпи болнични легла, подложени на лечение от скъпи клиницисти, използвайки скъп комплект, но много от тях всъщност могат да останат в работното място по време на лечението, като по този начин допринася за икономиката и плаща в данъчното гърне, вместо да го източва. Това е безпроблемно и по-специално здравните служби на държавите-членки и ЕС като цяло трябва да види какво ги гледа в лицето.

По друг въпрос, не по-малко важен, но по-специфичен, ако пациентите действително могат да влязат в клинично изпитване - и има бариери пред това, които включват липса на информация за това кога и къде се провеждат, затруднения при достигането до изпитателния център, който може да да бъдат трансгранични или дори просто регионални, а в някои случаи и липса на избираемост, не защото не отговарят на профила на изпитването, а защото не могат да получат достъп до собствените си медицински данни, за да докажат пригодността си към организатора на изпитването.

Законодателите в ЕС и отделните държави-членки трябва да се събудят и да помиришат кафето. Организации като Европейски алианс за персонализираната медицина (ЕАРМ) се борят за правата на съвременните пациенти и трябва да бъдат изслушани. Днес пациентите са знаещи, разочаровани и изискват овластяване. Няма да приемем съдбата си по начина, по който го направиха нашите бащи и прабаби. Защо бихме, когато знаем много за новите методи и наука там и нейния потенциал?

Пациентите вече няма да приемат недостиг на финансиране за животоспасяващи изследвания, вече няма да приемаме покровителство от старомодни клиницисти, вече няма да приемаме задържането на лични данни, които трябва да притежаваме, повече няма да приемаме да бъдем оставени извън дебатите и процесите на вземане на решения и няма да сме безсмислени да приемем нашите съселяни без нужда да умират поради липса на достъп до най-доброто лечение, защото са родени под грешен флаг или дори под грешен пощенски код.

Най-доброто налично здравеопазване е право съгласно основните принципи на ЕС, а не част от игра на печалба, загуба. И като пациенти на съвременния ден ние отказваме да играем повече на лотарията за здравни грижи.

Споделете тази статия: