Достъп до всички области: предприемането на стъпки към пациент-ориентирана здравеопазването

Персонализираната медицина (PM) е свързана с правилното лечение на точния пациент в точното време и е сигурен път към по-здрава Европа. Но това идва с много предизвикателства във всички сектори, работещи в областта на здравеопазването.

Например индустрията и науката се нуждаят от повече сътрудничество, по-добра оперативна съвместимост, по-голям достъп до качествени данни, преосмислен процес на възстановяване на разходите, повече пари за научни изследвания ... списъкът продължава.

В същото време, лекари и медицински сестри в предната линия се нуждаят от повече образование за, например, редки болести и наличните лечения.

За пациентите, обаче, всичко е въпрос на достъп. Достъп до лечение и лекарства, достъпът до клинични изпитвания, достъп до повече (и по-ясна) информация, достъп до вземащите решения и законодателите за възможността да се изказват своето мнение и техните нужди разбрани от най-високо ниво надолу.

Европейският алианс за Персонализирани медицина (EAPM) поставя пациентите в центъра на своята наскоро стартира кампания стъпки.

Стъпки стендове за специализирано лечение за пациентите в Европа и, наред с други неща, кампанията EAPM има за цел да подчертае, за настоящи и потенциални членове на Европейския парламент, плюс Европейската комисия, възможностите околните PM и предимствата за своите избиратели в навечерието на изборите за Европейски парламент през тази година ,

И нека да е ясно, това се отразява на всяка страна в Европа. Докато пациентите в държавите членки с по-ниски доходи са изправени пред още по-големи препятствия за всички по-горе, тези проблеми съществуват и в по-богатите държави. Те са по същество въпроси общоевропейски.

реклама

Мери Бейкър MBE е последният паст президент на Европейския Brain Съвета (ЕДК), която съществува за насърчаване на научните изследвания на мозъка и подобряване на качеството на живот за тези, които страдат от заболявания на мозъка.

Тя подчертава това, което всички знаем: че обществото се е променило, населението е нараснал и хора, които сега живеят по-дълго. Това е дошъл с неизбежните проблеми.

"Регулаторната система вече не е подходяща за целта", казва Мери. "Никой не е виновен, а просто начинът, по който се развиха нещата. Целият здравен профил в Европа е различен и адаптирането към това със сигурност е ново предизвикателство."

И така, как пациентски групи виж предизвикателството?

Д-р Станимир Хасърджиев е един от основателите (и текущата председателя) на националните пациентски Организация на България - най-големият на пациентите организацията чадър в страната с 85 конкретни заболявания групи на потребителя.

Заедно с другата си работа по защита на пациентите, през 2013 г. Станимир става член на борда на Европейския форум на пациентите, който наред с други дейности представлява специфични групи за хронични заболявания на ниво ЕС.

„Достъп“ е ключовата дума. Както казва Станимир: "Проблемите, пред които сме изправени, особено в тази икономическа криза, са достъпът до здравеопазване и лекарства, достъп до информация, до скрининг и до правилното лечение в точното време. Пациентите се нуждаят и от равен достъп до клинични изпитвания и от там, иновации. "

Предстояща нова Европейска комисия и Парламент, Станимир е наясно какво иска: "Достъпът на пациентите до лечение и лекарства трябва да бъде сред най-важните приоритети. Нуждаем се от всички институции и заинтересовани страни да седят около една маса, за да намерят решения за подобряване живот за най-нуждаещите се в цяла Европа. "

Така че това, което може пациентите да направя? Е, това зависи. Ewa Борек, на фондация WE пациенти в Полша, казва, че има проблем с овластяването на пациентите в нейната страна.

"Пациентите в Полша не осъзнават колко мощни могат да бъдат. В много други страни от ЕС те разбират това, но Полша има демокрация само от 25 години. Често те не вярват, че принадлежат към неправителствения сектор, който е сравнително нов, но има избухна през десетте години от присъединяването. "

Но базираната във Варшава Ewa добавя, че не е точно това. "Полша е ниско на Европейския индекс на здравето с дълги списъци с чакащи и така нататък. Но политиците тук са последователни в избягване на промяна и реформи. "

Станимир повтаря чувството, че някои правителства са устойчиви на промяна. Той каза: "В България не може да се регистрира ново лекарство за възстановяване чрез системата, докато лекарството не започне да възстановява средства в пет други страни в Европа. Казват" ние сме малка държава и трябва да изчакаме ", но това е оправдание. "

В някои отношения обаче ръцете на правителствата са вързани: „Тогава преминаваме към процедурата за ценообразуване“, добави Станимир. „Това е референтната система за ценообразуване, която работи в цяла Европа - и това е друг проблем, който пречи на достъпа.

"България трябва да плати точно същата цена за лекарства като другите части на Европа. Но тъй като цените на страните са свързани с други, това означава, че ако България или Унгария трябва да имат по-ниска цена за конкретно лекарство, тогава тази цена би била почти веднага се появяват например в Испания, а след това от Испания цената ще падне в друга държава с ефект на домино.

"Така че, по същество, никоя фармацевтична компания не може да си позволи това да се случи, дори и да са готови да предложат някои специални цени за страни с по-нисък БВП. Също така, ако в България имаше по-ниска цена, всяка държава би започнала да купува по-ниските - на наркотици заради системата за свободна търговия в ЕС. "

Viorica Cursaru, на миелом Euronet Румъния, работи за правата на пациентите, страдащи рядък рак на кръвта с ниска средна продължителност на живота след диагностициране на между 30 месеца и пет години.

Подобно на България, Румъния е държава с относително ниски доходи и Виорика заяви: "Не трябва да има граждани от първа и втора класа по отношение на здравеопазването. Ние се нуждаем от минимален стандарт на грижи в целия ЕС, стандарт навсякъде под който не можем да паднем.

"Що се отнася до трансграничното лечение на пациенти, то е предотвратено до известна степен от политиката за възстановяване на разходите. Ако лечението е на по-ниски цени в Румъния, но трябва да отидете другаде за по-бързо или по-добро лечение, което струва повече, вие ще бъде възстановена само по румънската ставка. Така че това може да бъде 1,000 евро, но трябва да платите разликата за лечение, което може да струва 5,000 евро, ако отидете в, да речем, Германия. "

Добавя Станимир: "Еднозначното ценообразуване не работи в по-малките страни. По принцип не можем да си позволим лекарствата. Промяната трябва да се случи на ниво ЕС."

Това очевидно е сложен въпрос, който Станимир потвърждава: "Решението не е просто. Изисква европейските институции и държавите-членки да намерят начин да създадат по-справедлива система. Има дебат от няколко години и под белгийското председателство през 2010 г. вече беше отбелязано, че сегашната система може да предотврати достъпа до пациенти в страни с ниски доходи. "

„Това - настоява той - ще се случи само с ангажираност и реален диалог в духа на солидарността на Европейския съюз“.

Е, какво ще кажете за достъп до информация и клинични изпитвания? Шарунас Нарбутас, президент на Литовската коалиция за пациенти с рак, казва: "Що се отнася до онкологията, клинична информация за пациента в Литва почти не съществува. Има огромна комуникационна пропаст.

"За да се преборим с това, ние работим с други групи, за да създадем литература, която се преглежда тук от онколози и пациенти."

Ингрид Кослер от шведската асоциация за рак на гърдата повтаря това, казвайки: "В Швеция може би липсва убедителна информация. Вземете рак на гърдата - жените имат избор между мастектомия и лечение, съхраняващо гърдите. Мнозина ненужно избират мастектомия поради страх от рак. Те смятат, че ако са диагностицирани с рак на гърдата и нямат мастектомия, ще умрат следващия понеделник. "

В богата страна като Швеция, най-малко достъпа на пациентите до клинични изпитвания трябва да бъдат доста-добре покрит? Е, не. Ингрид добавя, че поради рядко населен, в някои части на страната си, достъп до клинични изпитвания може да бъде голям проблем.

"Поради регионалната структура на Швеция пациентите може да не бъдат информирани за тях. Информацията трябва да идва от лекари и да бъде достъпна в интернет, но това не се случва, тъй като липсват време и специализирани знания. Добавете към това факта, че повечето изпитания се провеждат в Стокхолм, така че за мнозина е трудно да стигнат до тях. "

Обратно в друга държава от ЕС по-богати, Jayne Bressington е директор на пациента за национален алианс ЛАПИ-ГИСТ и довереник на ГИСТ Подкрепа Великобритания.

GIST означава гастроинтестинален стромален тумор, който е тип на саркома намерено в храносмилателната система, най-често в стената на стомаха. Докато обикновено рядко това е дори по-рядко срещани в под-25s и заявената цел на групата е да се намери лек за тези редки ГИСТ рак при младите хора, които реагират различно на лекарства вече разработени и използвани успешно за възрастни спорадични GISTs.

Jayne каза: „По-малките национални групи пациенти трябва да се присъединят към други в международен мащаб и най-доброто съществуващо лечение трябва да бъде достъпно за всички пациенти, независимо от държавата.

„И като се има предвид, че говорим за относително малък брой, когато става въпрос за редки ракови заболявания, ние също се нуждаем от клинични изпитвания в международен мащаб, за да увеличим максимално броя на участващите пациенти.

„На всичкото отгоре трябва да образоваме фронтови лекари, за да могат по-рано да разпознават редки ракови заболявания, да развиват трансгранично сътрудничество и инфраструктура, която поддържа транслационни изследвания, както и да позволяват на туморните банки да се възползват от лесен трансфер в помощ на това изследване. "

Това звучи достатъчно справедливо, но какво да кажем за всички тези данни, необходими за авангардни изследвания? Удобно ли е пациентите да споделят този вид лична информация? Обратно към Мери Бейкър от EBC, която каза: „Пациентите често не искат да предават чувствителна лична информация, която може да бъде жизненоважна за изследванията“.

Тя цитира исторически пример за това: „Не забравяйте, че етичните комитети са израснали от (Нюрнберг) (изпитания), след доказателствата за предразсъдъци на ДНК, а някои пациенти имат страх от стигма. Други се страхуват, че, да речем, застрахователните компании ще злоупотребяват тяхната информация. "

"Това са етични и хуманни проблеми", добави Мери, "и ако оставите етиката и хуманността извън медицината, тогава имате проблем. Трябва да можем да общуваме с пациентите, за да обясним ползите. Трябва да има дебат в общество и това в момента липсва. "

"Независимо от това", заключи тя, "има огромна надежда, която виси върху персонализираната медицина и ние трябва да съобщим това на обществото. Има някаква страхотна наука, но трябва да изградим магистрала между различните дисциплини - и да включваме пациенти на всички нива . "

Не пациентска организация, в каквато и държава-членка, ще спори с това.

Авторът, Тони Mallett, е журналист на свободна практика, със седалище в Брюксел.
[имейл защитен]

Споделете тази статия: