Свържете се с нас

E-Health

Достъп до всички области: предприемането на стъпки към пациент-ориентирана здравеопазването

ДЯЛ:

Публикуван

on

Ние използваме вашата регистрация, за да предоставяме съдържание по начини, по които сте се съгласили, и за да подобрим разбирането ни за вас. Можете да се отпишете по всяко време.

PM-изображениетоПерсонализираната медицина (PM) е свързана с правилното лечение на точния пациент в точното време и е сигурен път към по-здрава Европа. Но това идва с много предизвикателства във всички сектори, работещи в областта на здравеопазването.

Например индустрията и науката се нуждаят от повече сътрудничество, по-добра оперативна съвместимост, по-голям достъп до качествени данни, преосмислен процес на възстановяване на разходите, повече пари за научни изследвания ... списъкът продължава.

В същото време, лекари и медицински сестри в предната линия се нуждаят от повече образование за, например, редки болести и наличните лечения.

реклама

За пациентите, обаче, всичко е въпрос на достъп. Достъп до лечение и лекарства, достъпът до клинични изпитвания, достъп до повече (и по-ясна) информация, достъп до вземащите решения и законодателите за възможността да се изказват своето мнение и техните нужди разбрани от най-високо ниво надолу.

Европейският алианс за Персонализирани медицина (EAPM) поставя пациентите в центъра на своята наскоро стартира кампания стъпки.

Стъпки стендове за специализирано лечение за пациентите в Европа и, наред с други неща, кампанията EAPM има за цел да подчертае, за настоящи и потенциални членове на Европейския парламент, плюс Европейската комисия, възможностите околните PM и предимствата за своите избиратели в навечерието на изборите за Европейски парламент през тази година ,

реклама

И нека да е ясно, това се отразява на всяка страна в Европа. Докато пациентите в държавите членки с по-ниски доходи са изправени пред още по-големи препятствия за всички по-горе, тези проблеми съществуват и в по-богатите държави. Те са по същество въпроси общоевропейски.

Мери Бейкър MBE е последният паст президент на Европейския Brain Съвета (ЕДК), която съществува за насърчаване на научните изследвания на мозъка и подобряване на качеството на живот за тези, които страдат от заболявания на мозъка.

Тя подчертава това, което всички знаем: че обществото се е променило, населението е нараснал и хора, които сега живеят по-дълго. Това е дошъл с неизбежните проблеми.

"Регулаторната система вече не е подходяща за целта", казва Мери. "Никой не е виновен, а просто начинът, по който се развиха нещата. Целият здравен профил в Европа е различен и адаптирането към това със сигурност е ново предизвикателство."

И така, как пациентски групи виж предизвикателството?

Д-р Станимир Хасърджиев е един от основателите (и текущата председателя) на националните пациентски Организация на България - най-големият на пациентите организацията чадър в страната с 85 конкретни заболявания групи на потребителя.

Заедно с другата си работа по защита на пациентите, през 2013 г. Станимир става член на борда на Европейския форум на пациентите, който наред с други дейности представлява специфични групи за хронични заболявания на ниво ЕС.

„Достъп“ е ключовата дума. Както казва Станимир: "Проблемите, пред които сме изправени, особено в тази икономическа криза, са достъпът до здравеопазване и лекарства, достъп до информация, до скрининг и до правилното лечение в точното време. Пациентите се нуждаят и от равен достъп до клинични изпитвания и от там, иновации. "

Предстояща нова Европейска комисия и Парламент, Станимир е наясно какво иска: "Достъпът на пациентите до лечение и лекарства трябва да бъде сред най-важните приоритети. Нуждаем се от всички институции и заинтересовани страни да седят около една маса, за да намерят решения за подобряване живот за най-нуждаещите се в цяла Европа. "

Така че това, което може пациентите да направя? Е, това зависи. Ewa Борек, на фондация WE пациенти в Полша, казва, че има проблем с овластяването на пациентите в нейната страна.

"Пациентите в Полша не осъзнават колко мощни могат да бъдат. В много други страни от ЕС те разбират това, но Полша има демокрация само от 25 години. Често те не вярват, че принадлежат към неправителствения сектор, който е сравнително нов, но има избухна през десетте години от присъединяването. "

Но базираната във Варшава Ewa добавя, че не е точно това. "Полша е ниско на Европейския индекс на здравето с дълги списъци с чакащи и така нататък. Но политиците тук са последователни в избягване на промяна и реформи. "

Станимир повтаря чувството, че някои правителства са устойчиви на промяна. Той каза: "В България не може да се регистрира ново лекарство за възстановяване чрез системата, докато лекарството не започне да възстановява средства в пет други страни в Европа. Казват" ние сме малка държава и трябва да изчакаме ", но това е оправдание. "

В някои отношения обаче ръцете на правителствата са вързани: „Тогава преминаваме към процедурата за ценообразуване“, добави Станимир. „Това е референтната система за ценообразуване, която работи в цяла Европа - и това е друг проблем, който пречи на достъпа.

"България трябва да плати точно същата цена за лекарства като другите части на Европа. Но тъй като цените на страните са свързани с други, това означава, че ако България или Унгария трябва да имат по-ниска цена за конкретно лекарство, тогава тази цена би била почти веднага се появяват например в Испания, а след това от Испания цената ще падне в друга държава с ефект на домино.

"Така че, по същество, никоя фармацевтична компания не може да си позволи това да се случи, дори и да са готови да предложат някои специални цени за страни с по-нисък БВП. Също така, ако в България имаше по-ниска цена, всяка държава би започнала да купува по-ниските - на наркотици заради системата за свободна търговия в ЕС. "

Viorica Cursaru, на миелом Euronet Румъния, работи за правата на пациентите, страдащи рядък рак на кръвта с ниска средна продължителност на живота след диагностициране на между 30 месеца и пет години.

Подобно на България, Румъния е държава с относително ниски доходи и Виорика заяви: "Не трябва да има граждани от първа и втора класа по отношение на здравеопазването. Ние се нуждаем от минимален стандарт на грижи в целия ЕС, стандарт навсякъде под който не можем да паднем.

"Що се отнася до трансграничното лечение на пациенти, то е предотвратено до известна степен от политиката за възстановяване на разходите. Ако лечението е на по-ниски цени в Румъния, но трябва да отидете другаде за по-бързо или по-добро лечение, което струва повече, вие ще бъде възстановена само по румънската ставка. Така че това може да бъде 1,000 евро, но трябва да платите разликата за лечение, което може да струва 5,000 евро, ако отидете в, да речем, Германия. "

Добавя Станимир: "Еднозначното ценообразуване не работи в по-малките страни. По принцип не можем да си позволим лекарствата. Промяната трябва да се случи на ниво ЕС."

Това очевидно е сложен въпрос, който Станимир потвърждава: "Решението не е просто. Изисква европейските институции и държавите-членки да намерят начин да създадат по-справедлива система. Има дебат от няколко години и под белгийското председателство през 2010 г. вече беше отбелязано, че сегашната система може да предотврати достъпа до пациенти в страни с ниски доходи. "

„Това - настоява той - ще се случи само с ангажираност и реален диалог в духа на солидарността на Европейския съюз“.

Е, какво ще кажете за достъп до информация и клинични изпитвания? Шарунас Нарбутас, президент на Литовската коалиция за пациенти с рак, казва: "Що се отнася до онкологията, клинична информация за пациента в Литва почти не съществува. Има огромна комуникационна пропаст.

"За да се преборим с това, ние работим с други групи, за да създадем литература, която се преглежда тук от онколози и пациенти."

Ингрид Кослер от шведската асоциация за рак на гърдата повтаря това, казвайки: "В Швеция може би липсва убедителна информация. Вземете рак на гърдата - жените имат избор между мастектомия и лечение, съхраняващо гърдите. Мнозина ненужно избират мастектомия поради страх от рак. Те смятат, че ако са диагностицирани с рак на гърдата и нямат мастектомия, ще умрат следващия понеделник. "

В богата страна като Швеция, най-малко достъпа на пациентите до клинични изпитвания трябва да бъдат доста-добре покрит? Е, не. Ингрид добавя, че поради рядко населен, в някои части на страната си, достъп до клинични изпитвания може да бъде голям проблем.

"Поради регионалната структура на Швеция пациентите може да не бъдат информирани за тях. Информацията трябва да идва от лекари и да бъде достъпна в интернет, но това не се случва, тъй като липсват време и специализирани знания. Добавете към това факта, че повечето изпитания се провеждат в Стокхолм, така че за мнозина е трудно да стигнат до тях. "

Обратно в друга държава от ЕС по-богати, Jayne Bressington е директор на пациента за национален алианс ЛАПИ-ГИСТ и довереник на ГИСТ Подкрепа Великобритания.

GIST означава гастроинтестинален стромален тумор, който е тип на саркома намерено в храносмилателната система, най-често в стената на стомаха. Докато обикновено рядко това е дори по-рядко срещани в под-25s и заявената цел на групата е да се намери лек за тези редки ГИСТ рак при младите хора, които реагират различно на лекарства вече разработени и използвани успешно за възрастни спорадични GISTs.

Jayne каза: „По-малките национални групи пациенти трябва да се присъединят към други в международен мащаб и най-доброто съществуващо лечение трябва да бъде достъпно за всички пациенти, независимо от държавата.

„И като се има предвид, че говорим за относително малък брой, когато става въпрос за редки ракови заболявания, ние също се нуждаем от клинични изпитвания в международен мащаб, за да увеличим максимално броя на участващите пациенти.

„На всичкото отгоре трябва да образоваме фронтови лекари, за да могат по-рано да разпознават редки ракови заболявания, да развиват трансгранично сътрудничество и инфраструктура, която поддържа транслационни изследвания, както и да позволяват на туморните банки да се възползват от лесен трансфер в помощ на това изследване. "

Това звучи достатъчно справедливо, но какво да кажем за всички тези данни, необходими за авангардни изследвания? Удобно ли е пациентите да споделят този вид лична информация? Обратно към Мери Бейкър от EBC, която каза: „Пациентите често не искат да предават чувствителна лична информация, която може да бъде жизненоважна за изследванията“.

Тя цитира исторически пример за това: „Не забравяйте, че етичните комитети са израснали от (Нюрнберг) (изпитания), след доказателствата за предразсъдъци на ДНК, а някои пациенти имат страх от стигма. Други се страхуват, че, да речем, застрахователните компании ще злоупотребяват тяхната информация. "

"Това са етични и хуманни проблеми", добави Мери, "и ако оставите етиката и хуманността извън медицината, тогава имате проблем. Трябва да можем да общуваме с пациентите, за да обясним ползите. Трябва да има дебат в общество и това в момента липсва. "

"Независимо от това", заключи тя, "има огромна надежда, която виси върху персонализираната медицина и ние трябва да съобщим това на обществото. Има някаква страхотна наука, но трябва да изградим магистрала между различните дисциплини - и да включваме пациенти на всички нива . "

Не пациентска организация, в каквато и държава-членка, ще спори с това.

Авторът, Тони Mallett, е журналист на свободна практика, със седалище в Брюксел.
[имейл защитен]

E-Health

Комисията улеснява достъпа на гражданите до #HealthData през границите

Публикуван

on

Комисията представи а Препоръка за създаването на сигурна система, която ще позволи на гражданите да имат достъп до своите електронни здравни досиета в държавите-членки. Държавите-членки вече започнаха да правят достъпни и заменяеми през границите някои части на електронните здравни досиета.

От 21 януари 2019, финландските граждани могат да купуват лекарства, като използват своите електронните рецепти в Естония и люксембургските лекари скоро ще имат достъп до обобщенията на пациентите от Чехия.

Препоръките предлагат държавите-членки да разширят тази работа до три нови области на здравния регистър, а именно до лабораторни тестове, доклади за медицински разряди и изображения и доклади за изображения. Успоредно с това инициативата проправя пътя за разработване на техническите спецификации, които да се използват за обмен на здравни досиета във всеки отделен случай. За повече информация вижте това съобщение за печата и Въпроси и отговори.

реклама

Още

E-Health

#EUУдитори за проучване на трансграничната # здравеопазване

Публикуван

on

Европейската сметна палата извършва одит на трансграничните здравни договорености в ЕС. Одиторите ще проучат мониторинга и подкрепата на Европейската комисия за прилагането на законодателството на ЕС относно трансграничния достъп до здравни грижи, постигнатите до момента резултати за пациентите и ефективността на рамката на ЕС за финансиране и на финансираните действия. Одитът ще обхване и сектора на електронното здравеопазване, където се използват информационни технологии за подобряване на предоставянето на здравни грижи и за здравето на гражданите. Одиторите днес издадоха основен документ за трансграничната система на ЕС за здравеопазване като източник на информация за заинтересованите в тази област.

Важна цел на здравната политика на ЕС е да гарантира правата на пациентите за достъп до безопасно и висококачествено здравеопазване - включително през националните граници в рамките на ЕС - и правото им да бъдат възстановени за такова здравеопазване. Това е и един от принципите на вътрешния пазар.

"Въпреки че повечето пациенти в ЕС получават здравни грижи в собствената си страна, в някои ситуации най-достъпната или подходяща грижа може да има в друга държава-членка", заяви Януш Войчеховски, член на Европейската сметна палата, отговарящ за одита. "Това поражда сложни въпроси за пациентите, здравните системи и здравните специалисти".

реклама

Системите за здравеопазване в Европа са под натиск поради застаряващото население и нарастващите бюджетни ограничения през последното десетилетие. В 2016, лица на възраст над 65 или повече от 19.2% от населението на ЕС, увеличение с 2.4% в сравнение с 10 години по-рано. С оглед на тези демографски промени този дял се очаква да се увеличи допълнително през следващите години, което вероятно ще задълбочи неравнопоставеността в здравеопазването в целия ЕС.

Одитът ще включва посещения в Дания, Швеция, Холандия, Италия и Литва. Очаква се докладът да бъде публикуван в първата половина на 2019.

Финансирането от ЕС за трансгранично здравеопазване идва най-вече от вторите (2008-2013) и третите (2014-2020) здравни програми, които представляват средно изразходвани средства в размер на 64 евро годишно по въпроси, свързани със здравето. Програмата в областта на здравето подкрепя "действията, които се изискват или допринасят за прилагането на законодателството на Съюза в областта на [...] трансграничното здравно обслужване". Видовете съфинансирани действия включват проекти за сътрудничество на равнище ЕС, действия, предприети съвместно от здравните органи на държавите-членки, действия, свързани с функционирането на НПО и сътрудничество с международни организации.

реклама

Предишният доклад на Европейската сметна палата в тази област, специален доклад 28/2016, „Справяне със сериозните трансгранични заплахи за здравето в ЕС: важни стъпки, но трябва да се направят още“, беше публикуван през декември 2016 г.

Целта на това съобщение за пресата е да се предадат главните послания на основния документ на Европейската сметна палата. Пълният документ можете да намерите тук.

Още

E-Health

Иновации в персонализираната медицина и здравеопазването

Публикуван

on

Иновацията в персонализираната медицина и здравеопазването като цяло е тук сред нас и се движи бързо, пише изпълнителният директор на Европейския алианс за персонална медицина Денис Хорган.

Но политиката, правилата и регулациите трябва да се справят, ако искаме да се възползваме максимално от многото пробиви, да оптимизираме използването на големи данни и да въведем нови лекарства на пазара по-бързо.

реклама

Европейският алианс за персонализирана медицина в Брюксел (EAPM) работи непрекъснато, за да обедини заинтересованите страни, за да намери начин чрез законодателния лабиринт, който обхваща много въпроси, засягащи персонализираната медицина.

Европа е бавна в отчитането на новите технологии и, наред с други неща, съществува ясна необходимост от разработване на нови обществени договори и взаимоотношения, за да се улесни сътрудничеството и да се удари голяма дупка в "силовото" мислене. Междувременно законодателството, регулацията (както и приетите стандарти) трябва да продължат.

"Стабилно" е много добре, тъй като Тереза ​​май, за една, продължава да ни казва. Но това не е всичко, когато времето и технологията се движат толкова бързо. Всъщност това може да доведе до постепенно намаляване на способността ни да поддържаме бързи темпове с вълнуващи нови разработки.

реклама

"Разрушителната иновация" играе своята роля в съвременния свят и ние имаме нужда от някои от тях сред законодателните органи, преди правилата да бъдат изоставени от реалностите.

Бележка относно разочароващите нововъведения вижда по-широката картина: не толкова отдавна Европейската комисия (и нейната независима експертна група за ефективни начини за инвестиране в здравеопазването) стартираха публична консултация по предварително становище, в което бяха разгледани "последиците от разрушителните иновации за здравето и здравеопазването в Европа ".

Той описва разрушителната иновация като "вид иновация, която създава нови мрежи и играчи, които са склонни да изместят съществуващите структури и участници. Тя представлява истинска промяна на парадигмата в организацията на здравеопазването ". Бинго.

Документът на Комисията добави, че разрастващата се иновация като концепция за здравеопазването е разработена в САЩ и се опита да види как концепцията може да се приложи в европейски контекст.

Добре, толкова добре. Горното би трябвало теоретично да позволи на държавите-членки на ЕС да развиват или укрепват комуникационните стратегии за общественото здравеопазване, да повишават обществената осведоменост по отношение на ползите и рисковете от персонализираната медицина, както и ролята и правата на гражданите и да подкрепят подходящ достъп до иновативни диагностични методи и по-добре насочено лечение.

За съжаление, въпреки цялата нова наука, иновативните и по-добри ИКТ капацитет и способността да събираме, съхраняваме и разпространяваме големи данни, ние не се възползваме максимално от това, когато става дума за правилното лечение на подходящия пациент в точното време.

Основна причина за това е, че много законодателство е много по-назад от времето и, докато не достигне скорост, ще продължи да свива иновациите.

Ние няма да видим резултатите веднага, но ако не действаме сега, както писа Янан Ганеш тази седмица в "Файненшъл таймс" (макар и за евентуалните резултати на Брексит): "Таксите са платени десетилетия, а не моменти, които обещават най-лошото".

По-положителна бележка, добави той: "Като изпълнителен директор на British Cycling, Дейвид Брайлсфорд приписва успеха си на" обобщаването на маргиналните печалби "."

Малко по малко трябва да се променим. Нуждаем се от промяна в мисленето в регулаторен и законодателен план, за да стигнем бавно, но стабилно до мястото, където трябва да бъдем.

Един добър наскоро развитие, разбира се, е регламентът за клиничните изпитания, който се стреми да превърне остарелите изпитателни модели в такива, които са подходящи за целта в днешната бързо променяща се здравна среда.

Тя е разработена така, че да намали значително бюрокрацията и да опрости процеса на "леглото до леглото" в много случаи на иновативни лекарства и лечения (въпреки че това обикновено се прилага, когато въпросният медицински продукт се възприема като носител на по-малък риск).

Това е всичко за доброто и, навсякъде, регулациите ще бъдат ключов фокус на Конференцията в Белфаст през ноември, както ще се фокусира върху иновациите, важността на научните изследвания, оценките на базата на риска, участието на заинтересованите страни и продължаващото обучение на здравните специалисти в бързо движещи се полета.

Събитието ще се проведе в партньорство с Queen's University Belfast и посещение в Белфаст и е озаглавено "Персонализиране на вашето здраве: глобален императив!" и ще се проведе от 27-30 ноември.

Регистрацията за ранните птици за конгрес е разширена до 22 септември, което позволява на участниците да спестят до 20% от таксите за регистрация. (В края на тази статия има връзка.) Междувременно мнозинството от ораторите вече са потвърдени и досега Алиансът е получил повече от 200 резюмета.

Конгресът ще бъде "място за мислене" в областта на персонализираната медицина и

сесиите ще бъдат силно интерактивни, тъй като EAPM иска да види възможно най-голямото участие от етапа по време на събитието.

Акцентиращото събитие, което ще се проведе на мястото на Belfast Waterfront, ще осигури най-голямото пространство до този момент, което ще позволи такава среща на ум и опит. EAPM по същество изгражда едно гише за дискусия на най-високо ниво и формулиране на действителни планове за действие.

Белфаст ще види многобройни заинтересовани страни от смелите нови светове на генетиката, изображенията, новите ИВД и др. Планът е да се изгради по-добро здравно бъдеще за всички европейци чрез, между другото, съвместно вземане на решения и сътрудничество.

Ключова цел е също така да се даде възможност за взаимно обогатяване между различните болести и области на политиката, да се позволи на делегатите да придобият по-голяма дълбочина на знанията в бариерите в областта на персонализираната медицина и да предложат ценни доказателства и становища на заинтересованите страни, базират вземането на решения относно по-доброто интегриране на персонализираната медицина в здравните услуги на ЕС.

Докато персонализираната медицина се движи напред и има дълбок ефект в области като рака, пълната интеграция на персонализираната медицина в системите на здравеопазването остава повече сън, отколкото реалност.

Мечтите са много добри, но имаме нужда от реалистични надежди за пациентите, родителите и техните семейства (включително техните деца и внуци), които в момента не получават най-добрите лечения и лекарства.

Тази ситуация до голяма степен се дължи на факта, че работим в арената на ЕС в областта на здравеопазването, която е фрагментирана, недостатъчно финансирана и липсва в необходимото сътрудничество. Нашата цел и тази на нашите заинтересовани страни е да изградим една, която е актуална, устойчива и годна за целта.

"Интелигентният" регламент има основна роля.

За да видите уеб сайта на Конгреса, моля, вижте следната връзка: www.eapmbelfast2017.com

За да се регистрирате, моля, вижте следната връзка: https://confpartners.eventsair.com/eapm/registration2017/Site/Register

Още
реклама
реклама
реклама

Тенденции